Mal connue, l’épilepsie peut faire peur. Associée à divers symptômes parfois impressionnants, elle semble imprévisible.
Pourtant, savez-vous qu’il s’agit de la maladie neurologique chronique la plus fréquente chez l’enfant ?
Ce qu’on appelle « crise d’épilepsie » survient lorsque les neurones fonctionnent de manière excessive ou désorganisée. Ces décharges électriques soudaines se propagent comme une série d’éclairs dans certaines zones du cerveau provoquant un « orage » qui empêche son fonctionnement normal. Les symptômes chez l’enfant ? Des mouvements convulsifs, de brèves absences, un regard fixe… Pour diagnostiquer une épilepsie, ces crises doivent se produire de manière répétée.
Face à la maladie, quels traitements ?
Il faut savoir que l’épilepsie de l’enfant est une maladie à forte composante génétique (2/3 des cas), qu’il n’existe pas de gestes de prévention, et qu’elle nécessite un suivi régulier par un neuropédiatre. Une fois le diagnostic posé, certaines formes d’épilepsie nécessitent la mise en place d’un traitement médicamenteux personnalisé, qui vise à réduire ou supprimer les crises épileptiques tout en entraînant un minimum d’effets indésirables. Leur efficacité mesurée est de 70%. Les 30% residuels sont des épilepsies dites « résistantes », pour lesquelles les crises restent fréquentes. Une intervention chirurgicale peut alors être envisagée.
Et au quotidien, quelles contraintes ?
Parents, rassurez-vous : les enfants dont l’épilepsie est contrôlée par traitement peuvent être scolarisés normalement, avec la mise d’un place d’un PAI (projet d’accueil individualisé) par le médecin scolaire. Au quotidien quelques réflexes s’imposent :
> Aménager la chambre de l’enfant avec soin pour éviter un risque de blessure en cas de chute.
> Préférer les douches aux bains.
> Prévenir les épisodes fébriles lors des vaccinations
> Encadrer l’exposition aux écrans en cas d’épilepsie dite « photosensible »
> Évitez les éléments ou situations susceptibles de déclencher des crises lorsqu’ils sont identifiés
> Consulter son médecin en cas de long voyage, pour adapter les prises du traitement à un décalage horaire éventuel
Vers qui se tourner en cas de questions ou de doutes ?
Lorsque l’épilepsie est diagnostiquée, votre premier référent reste votre neuropédiatre, qui dispose d’un suivi complet de votre enfant. En complément, pour vous informer sur l’épilepsie et les dernières avancées de la recherche, vous pouvez vous tourner vers :
> La Fondation Française pour la recherche sur l’epilepsie
Enfin, pour trouver du soutien auprès d’associations qui oeuvrent au profit des personnes épileptiques et de leurs proches afin d’améliorer leur qualité de vie, vous pouvez contacter :